Fietstocht voor spierziekte MD

Unieke fietstocht levert €54.000 op voor onderzoek naar spierziekte MD

Vandaag was het slotstuk van een bijzondere en zeer geslaagde actie waaraan ik bij het Prinses Beatrix Spierfonds heb meegewerkt. De 57-jarige Gerard Wellenberg uit Epe finishte na 1.250 km fietsen op het Spierziektecongres in Veldhoven. In tien dagen tijd volgde hij een route door heel Nederland en bezocht hij families die met de erfelijke spierziekte myotone dystrofie (MD) te maken hebben. Met zijn actie vroeg Wellenberg aandacht en geld voor deze nog ongeneeslijke ziekte. Zijn missie is meer dan geslaagd. De fietsactie heeft €54.000 opgeleverd en daarmee kan een extra onderzoek naar MD direct worden toegekend.

Sluipmoordenaar

Gerard komt zelf ook uit een gezin waarbinnen vijf personen MD hebben en waarvan er drie inmiddels zijn overleden. “Myotone dystrofie is een afschuwelijke sluipmoordenaar die soms ongemerkt generaties lang z’n gang gaat”, zegt Gerard Wellenberg “En ondanks dat het de meest voorkomende erfelijke spierziekte bij volwassenen is, is MD nog vrij onbekend bij veel mensen. Daarom vraag ik op deze manier de aandacht voor de spierziekte. Het geld dat ik heb opgehaald gaat naar het Prinses Beatrix Spierfonds voor wetenschappelijk onderzoek.”

Indrukwekkende verhalen

Op zijn route bezocht Gerard 40 families die met MD te maken hebben. Zij ontvingen hem voor een verse bidon en zorgden met een eigen sponsoractie ook voor een financiele bijdrage aan de actie. “De verhalen die de mensen mij onderweg vertelden hebben grote indruk op me gemaakt. Ik weet natuurlijk zelf van dichtbij wat MD doet binnen een familie. Maar dat de impact zo groot is, dringt eigenlijk nu pas goed tot me door.” vertelt Gerard. ‘Maar het was niet alleen ellende. Overal waar ik kwam werd ik warm onthaald, de mensen waren blij met de actie en trots dat ze zelf ook een bijdrage konden leveren. Het is voor het eerst dat er op grote schaal aandacht is voor deze ziekte en dat zorgt er voor dat patiënten en hun familie er zelf ook gemakkelijker over praten.”

Overal waar ik kwam werd ik warm onthaald, de mensen waren blij met de actie en trots dat ze zelf ook een bijdrage konden leveren.

Nieuw onderzoek kan van start

Met de opbrengst van de fietsactie is er in totaal nu meer dan twee ton opgehaald voor MD. Daarmee kan het onderzoek ‘patiëntenregistratie en natuurlijk beloop myotone dystrofie’ van start gaan. Dit onderzoek vindt plaats in de twee Nederlandse MD expertisecentra het Maastricht UMC en Radboudumc Nijmegen onder leiding van prof. dr. Karin Faber en dr. Joost Raaphorst.

Campagne gaat verder

Onder de naam ‘Myotone dystrofie de wereld uit!’ gaan we door met het inzamelen van geld voor verder onderzoek. Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds werken samen om het succes van deze actie voort te zetten. Ook Gerard gaat verder. “De komende weken doe ik even rustig aan en laat ik de indrukken van de afgelopen tien dagen op me inwerken. Maar ik blijf me inzetten voor de campagne, want MD moet de wereld uit!”

Geef een reactie